心室中隔欠損症の経過記録
8ヶ月目の通院と成長の様子
いつものことながら月日が経つのは早いものです。
特に振り返ってみた時には本当にしみじみ感じます。
子育てを始めた時、我が子の診断がついた時のことが昨日のように思い出されます。
と言ってもその瞬間はあまり実感を伴わなかったので、単に懐かしいと言うような感情です。
産院を退院して自宅での生活が始まったあの日から、毎日の育児（ミルク、おむつ交換、脈拍数や呼吸数の記録など）は手書きで記録を取り続けています。
ミルクを飲む量で一喜一憂し、体重の推移を見ては不安になり、泣き止まない時はどうしたら良いか分からずバランスボールまで買ってみたり。
それが今では私も慣れてきて、子供も元気に離乳食をぱくぱく食べて、症状も消えて無くなっています。
嘘のように回復し、成長する我が子はどんどんわんぱく度を増していますが、それは家族にとって大変喜ばしいことです。
この記事は、そんな心室中隔欠損症（一時はファロー四徴症の疑いとまで言われました）を完全に克服しつつある8ヶ月目の記録です。
- ブロガー・投資家・医学博士・個人事業主
- 1歳児（心室中隔欠損症）の父親
- 既に診察券は5枚 (産科、小児科、皮膚科)
- 親子ともコロナ、ノロ経験済
- FIRE可能な資産あり、好きで働いてます
最後の毎月定期通院
7ヶ月を超えた時点で、いつもの大学病院に行きました。
最初は2週間ごと、その後はずっと毎月の経過観察のために通院を続けてきました。
１ヶ月前もその記録をまとめたところです。
今回の通院ではレントゲンやエコーなどは行わず、普段通りの問診と聴診、触診のみでした。
カテーテル検査を終えて以降、心臓の状態が良好な経過を辿っていることが判明しましたので、手術は不要ですし、強心剤も取りやめています。
Y-bowこの通院にも慣れ、我が子の心臓に孔が開いていることは普段は意識せずに過ごせるほどになりました。
そのこともあって、私が医療関係者であることを差し引いても、安心して冷静に診療を受けられるようになりました。
今回の受診のポイントは以下の2点です。
- 続けてきた利尿剤はこれで最後の処方にする意向（主治医より）
- 通院は2ヶ月おきにする
当初は強心剤（ジゴシン）と利尿剤（フロセミド/アルダクトン）を併用していましたが、6ヶ月目からは利尿剤のみに切り替えていました。
ジゴシンは大人では副作用として食欲減退（消化器症状）がありますので、子供もミルクの飲みに影響するのでは無いかと思っていたので、この時は嬉しかったのを覚えています。
Y-bow実際に飲む量も増えたのですが、、、これはただ成長しただけかも知れません。
いずれにしても、それだけ心臓の負担が軽減されてきており、また心臓自身も成長しているということです。
多くの場合、心室中隔欠損症で開いた孔は成長と共に拡大することは無く、心臓の成長に伴って相対的にも小さくなっていくことが知られています。
出来れば自然に閉鎖して欲しいと願っていますが、このままでも問題のないレベルになったのだと改めて認識しました。
普段の様子
バウンサーを目一杯揺らして息を切らせたり、寝返りを打って腹這いになっておもちゃを振り回したりしています。
心臓の状態とはおそらく関係無いですが、体重は引き続き若干軽めで推移を続けています。
平均値−SD（標準偏差）：軽めの標準範囲内ではあるものの、その成長曲線に綺麗に沿って体重が増加しています。
心臓の負担が大きい場合にはここまで飲めず、体重が増えない場合を覚悟していましたので、それから考えると本当に驚くほどの回復・成長ぶりです。
ただ、離乳食の増加とミルクの減少ははっきり見て取れます。
御多分に洩れず着々と食べる量が増えてきています。
Y-bow観察していると、食べる食材によって便通やミルクの飲みに大きな影響があるようです。
最も顕著な特徴は、サツマイモやバナナなどの食物繊維の多いものを食べるとミルクの飲みが悪くなるということです。
一般にバナナヨーグルトのように、善玉菌+食物繊維は便通改善に良いとされ、便秘の子に推奨されるのを見かけます。
確かにそれも一理あるのでしょうが、逆に消化に時間が掛かることもあり、場合によっては腹部膨満感に繋がっているのではないかと思います。
大人でも腸内細菌との相性などで、通常は健康に良いとされる食物繊維も胃腸の負担になるケースもありますので、子供でも影響はあるのだと思います。
私もSIBOに悩まされていたことがあるので（今ではほぼコントロールできていますが）、何となく気持ちが分かるような気がしています。
今後の治療方針
かなり状態も安定してきたため、原則として通院は2ヶ月に1回となりました。
半年間の投与を続けてきたシナジスも今回の通院で終了となり、それもあって毎月の通院の必要が無くなりました。
これまでは大学病院以外にも近所の小児科で予防接種を受けたり、皮膚科で乳児湿疹を診てもらったりしてきたので、何だかんだで2週に1回は医師の目に触れてきました。
定期検診も含めると、小児科には3つの医療機関にお世話になってきています。
しかし今後は予防接種もしばらく間隔が空き（次は1歳になってから）、湿疹も治ってきたので皮膚科への通院も減り、1ヶ月以上に渡って病院に行かない生活になります。
Y-bow本来ならそれが通常なのでしょうが、生まれて8ヶ月間病院漬けだったので、逆に不安だったりします。
産院を出る時に感じていた不安に近いような、、、それだけ元気なので良いことではあるのですが。
心室中隔欠損はそれだけリスクがあるということなのですが、RSウイルスはおろか、生まれてこの方一度も風邪一つ引いたことがありません。
しかしこれからは保育園への入園を検討する時期に入りますので、風邪ももらってくることがあるでしょう。
その時はまた心配にはなりますが、もう風邪くらい引いても大丈夫、保育園も大丈夫と主治医からは太鼓判を頂いています。
疾患とは関係無く、保育園に通わせるのはやめて幼稚園にしようか、などとも考えています。
Y-bowそうした選択肢を検討出来る状態にまで状態が好転したこと自体が大変喜ばしいことだと感じています。
2ヶ月ほど前から同じことを書いている気がしますが、今後は検査頻度も下がり、状態も安定していますので大きな変化は無いと思います。
また大学病院に通院があったタイミングか、ある程度間を開けて検査結果に変化があった場合などに記事にまとめようかと思っています。
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