心室中隔欠損症、中等度（孔の直径約5mm）の膜様部の孔を持って生まれた我が子の経過記録です。
生後間も無く聴診で心雑音が見つかり、産科→小児科→大学病院小児科と回ってきました。
医学的な話は専門分野でもあるのでよく理解出来ましたし、検査結果も自分で読むことが出来ます。
しかし実際にそれが我が子の体であるという実感がなかなか持てず、、、現実逃避とまでは行かないまでも何処か近くない出来事のようにも思えます。
出来ることはそれほど多くないですが何でもやる、本人が頑張れるように可能な限りのサポートをする。
これからの育児は常に頭の中にそんな思いが続いていくのだろうと思います。
- ブロガー・投資家・医学博士・個人事業主
- 1歳児（心室中隔欠損症）の父親
- 既に診察券は5枚 (産科、小児科、皮膚科)
- 親子ともコロナ、ノロ経験済
- FIRE可能な資産あり、好きで働いてます
投薬開始
こんなに小さな身体で、まだ働き始めたばかりの心臓と肺が頑張っているのかと思うと、健気で心配で複雑な思いです。
診断を受けたのが9日目、そこから自宅での経過観察が始まりました。
薬は市販のスポイトを購入し、レンジでスチーム殺菌出来るグッズで処理して使っています。
ポチップ
哺乳瓶や乳首とまとめてレンジでチン出来るのでとても便利です。
薬局では『不味いので飲みにくければガムシロップで懸濁しても良いし、少量の水で練って頬の内側に貼り付けるなどしてみて下さい』とは言われたものの、1mlの湯冷しで溶いてスポイトでそのまま与えてみると、、、渋い顔をしながらもしっかり飲んでくれます(^ ^)
偉い！
実家で猫に薬を飲ませる時にも同様にしているのですが、こぼさずしっかり飲んでくれます。
恐らく最も安定して飲ませられるのではないかと思いますが、きっとスポイトでは嫌がる子もいるのでしょうね。
利尿剤はフロセミド（アルダクトン混合）、強心剤はジゴシン散（パンビタン混合）です。
フロセミドは水に溶けにくいので懸濁液（ザラザラとした粉状のまま沈殿が残る状態）のまま飲みます。
ビタミンK2シロップを飲ませる日は、K2シロップで溶きます。
甘みが加わって少し飲みやすいでしょうか、しかし顔のしかめ具合は変わりません^^;
薬効
投薬が始まった当日から明らかに尿の量が増え、投薬開始から1週間の平均は毎日15回程度。
排尿後に直ぐにオムツ交換出来ているわけではないこともあるかもしれません、18回のこともあります。
利尿作用はしっかり発揮されているようです。
心不全患者に対して利尿剤と強心剤は歴史のあるテッパンの処方ですので、確実な効き目に納得です。
体内から水分を減らすことで、心臓が押し出さなくてはいけない血液の量を減らすのが目的です。
体感でどの程度楽になっているのかは分かりませんが、呼吸数は生後7日には90回/分とかなりの多呼吸だったのが投薬開始から1週間、少し落ち着いてきて60〜65回/分で推移しています。
常に息切れしていた状態から、ようやく少し早めの呼吸、という程度になった感じでしょうか。
私自身、喘息持ちでしたので呼吸が苦しいことがどれだけストレスになるのかはある程度分かっているので、早く呼吸が楽になればなと毎日祈っています。
体重の伸びが投薬とともに一時的に落ち、2週間検診の際にはおよそ2900g（生後1日で2600g）でしたので、1日あたりの体重増加はおよそ23g程度。
想定内です。
その後は哺乳量は落ちていません。
安静時の心拍数は140前後です。
やや手足が冷え気味なのが気になるところです。
心室中隔欠損による心不全の典型的な症状の一つです。
しかしそれほど苦しそうな様子は外観上はまだなく、体温も37.2℃前後で安定しており、ミルクも飲めているので、引き続き様子を見ます。
心室中隔欠損症の症状は、自然に孔が閉じていく場合を除き、次第に肺への負担が増えることで強まっていくことが知られています。
流石に自宅でエコー観察は出来ませんが、安静時呼吸数・心拍数・哺乳量・排尿・排便・体重・外観については毎日記録していきます。
とても心配ですが、現在は治療法も確立されていますので、それを拠り所に快方に向かうことを願います。
出生から診断までについては以下の記事から参考にされて下さい。
その他、心室中隔欠損症の経過は以下からご覧頂けます。
コメント