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心室中隔欠損症 7ヶ月目:症状は消失〜久々の検査実施

心室中隔欠損症経過観察7ヶ月目
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心室中隔欠損症7ヶ月目
経過観察記録

毎回この記録を更新する度に、早いものだなと思います。

最初に心臓に孔が開いていると診断を受けた時には、半年後には手術になるのかな、などとぼんやり想像していたものです。

最初は何も無かった症状が徐々に出始め、苦しそうな陥没呼吸と速い脈拍から明らかに心不全をきたしてくるようになったのが生後2週間くらいの時期でした。

本人は苦しさを主張することも出来ず、それでも毎日お気に入りのお風呂を楽しみ、懸命にミルクを飲む日々が続きました。

本当に頑張っていたと思います。

どうなるのか本当に不安で、毎日症状の改善を願って祈り続けたものです。

心室中隔欠損症7ヶ月目

症状は徐々に強まり、ミルクを飲む量も減るだろうと大学病院の主治医からも言われていました。

いつ手術適応になるのか、時間の問題だと。

しかし予想に反して日を追うごとに症状は改善し、経過は毎月の状況まとめ記事の通りで、遂には症状が完全に消えるに至りました。

この記事では7ヶ月目を無事に迎え、まだ心臓に孔はあるものの、元気な赤ちゃんとして成長している経過と様子をまとめます。

プロフィール写真
Y-bow医学博士
  • ブロガー・投資家・医学博士・個人事業主
  • 0歳児(心室中隔欠損症)の父親
  • 既に診察券は5枚 (産科、小児科、皮膚科)
  • ミルク/母乳混合→ミルクのみにシフト
  • FIRE可能な資産あり、好きで働いてます
目次

月1回の通院|久しぶりの検査

病院の待合室

カテーテル検査以降、容体が安定してからは、検査といっても問診や体重の推移の確認、聴診程度に留まっていました。

それだけ症状も経過も安定しているということでしたので、安心材料でもありました。

今回は久々に心臓の様子を確認するべく、胸部X線検査(レントゲン)と心電図検査を行いました。

その結果、まだ心臓は大きめ(負荷は掛かっているので大きくなる)ではあるものの、過度の負担が掛かっている様子は確認されませんでした。

心臓が大きめというのは、体に対しての相対的なものです。

成長に伴って当然心臓も大きくなっていきますが、まだ孔が開いていて血液の逆流自体は残っていますので(心臓の雑音は継続中)、人並み以上に頑張っているということです。

本人もとても元気にはしゃいでいますし、具合が悪そうな気配は全くありません。

自覚症状も無いと考えられるでしょう、との主治医の見解でした。

見た目に苦しそうな様子が無いため、普段は心室中隔欠損症であることを忘れてしまっているほどです。

しかしそれでも、こうして検査(聴診で心雑音を確認)をするとまだ孔は開いていることが分かり、早く塞がってくれることを切に願うばかりです。

今後の治療方針について

心臓のサイズはまだ大きいことから、心臓が頑張っている状態であるのは間違い無いと思います。

6ヶ月目の段階で強心剤は終了となりましたが、今後もしばらくは利尿剤だけは継続することになりました。

と言っても、もう増量はしませんので、体重が増えるにつれて相対的に薬の量は引き続き減っていくことになります。

今はまだよく効いていて、1日に10回近くオムツを替える日もあります。

うまく体がバランスを取っているのでしょう、ミルクを飲む量は標準的な量よりも少ないくらいなのに、尿は沢山出して循環血液量を減らし、心臓の負担を軽減しているのです。

利尿剤を朝晩のミルク後に服用する以外に、生活に制限は一切ありません。

次回の通院はまた1ヶ月後ですが、それまでまた成長を見守ることになります。

Y-bow

北京オリンピックを見ていると、幼い頃に心室中隔欠損の手術を2度も受けたショーン・ホワイト氏の勇姿や、解説で度々見かける同じく心室中隔欠損症を持つ上村愛子氏の姿に励まされます。

次回が最後のシナジス

見た目は元気でも、RSウイルス感染症の重症化リスクが高い状態です。

10月から投与を開始したシナジスは今回も注射されてきました。

お陰様でRSウイルス感染症になることもなく、それどころか風邪も引きません。

ただ、相変わらずシナジス注射の時は大泣きします。

太ももへの筋肉注射は中々痛いのでしょう。。。他のワクチンでは相変わらずほとんど泣かないので。。。

もう母体から貰った免疫はほとんど失われていて、本人の免疫が発達してきている状況です。

それでも風邪を引かないのは、新型コロナ蔓延という不幸中の幸いで、ウイルスに対する警戒感が高まっているおかげかもしれません。

我が家では妻は育休中のため近場の買い物に徒歩で行くくらいです。

私は毎日ラボに出ていますが公共交通機関は一切使わず、マイカーのみです。

医学系のラボですので、職場では菌やウイルスに造詣の深いメンバーばかりのためか、油断は禁物ですが新型コロナ陽性者は今までゼロ。

引き続き風邪を含めた感染症には気を付けていきます。

BCGの跡にやや化膿あり

予防接種はスケジュール通りにこなして来ています。

BCGは前回の記事で摂取について触れましたが、それからおよそ4週間で注射跡が腫れてきました。

これは一般に見られる免疫反応で、膿が出てかさぶたになっていきます。

それだけ免疫細胞が頑張っている証拠です。

※腫れが強かったり気になる点があれば自己判断せずに主治医に相談するようにして下さい

生後7ヶ月を迎えるタイミングで摂取するワクチンを済ませたら、次は1歳になってからになります。

しばらくワクチンも無くなり、定期検診も無くなり、心臓の定期通院も間隔を開けるようになりますので、生まれて初めて丸々1ヶ月以上病院に行かないという期間が来ることになります。

何となく不安な気もしますが、それだけ状態が良いということでもありますし、成長の現れということですね。

日常の様子

体重は7kgを超え、離乳食もよく食べ、下顎からは歯が顔を出し、寝返りもし始め、毎日のように笑いのツボにハマる様子は何とも微笑ましいです。

私があげるとあまりミルクを飲まなかったり、小さな頃は抱っこで寝てくれたのに最近は泣き止まなかったりと、早くもお母さんっ子かと少々残念に思う日もありますが、、、毎日成長しているのを感じるほどに大きくなってきてくれていることに何より感謝です。

そしてミルクの飲みは、どうも実家の猫と連動しているかのようです。

もう20歳近くなる猫ですが、最近はどうも元気が無く食べる量も波があって減ってきているのですが、それと同じような波が我が子にも。。。^ ^

追記(追悼)

2022.3.9 朝8:30、実家の猫が永眠しました。19歳と10ヶ月。長寿で表彰もされた最高に癒しをくれた家族の一員です。最期まで懸命に健気に生き抜き、安らかに眠る様に旅立ちました。あまりにも沢山の思い出は心に留め、涙も流しましたが、我が子の成長と合わせて命の尊さが改めて身に染みます。最後の夜、何故か遠く離れた我が子が全く同じポーズで寝ていたのがとても印象的でした。まるでこの先はあなたの時代、とでも言われている様な。一足先に天国へ行き、見守ってくれていると思います。当日は息子のミルクの飲みも最悪でしたが、その翌日には沢山飲んでくれました。何か感じてくれていたのかもしれません。
本当にこれまでありがとう。

今後の予定について

次回、8ヶ月目がシナジスのラストです。

あの痛みもこれで終わると思うと、こちらもホッとします。

その他は特に検査等の予定は入っておらず、日々の観察を注意深く行いながら、これまでと同様に成長を見守っていきます。

前回の記事で、状態も安定してきているので今後は更新頻度も下がるだろうと書きました。

しかし時間が経てばそれなりに変化もあり、成長も著しく、こうして書くことが出てくるのは幸せなことでもあります。

今後も同様の方針で、不定期で記録をまとめていきます。

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