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心室中隔欠損症 3ヶ月目-その1:症状の悪化無し、薬は賦形剤を変更

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Y-bow医学博士
  • ブロガー・投資家・医学博士・個人事業主
  • 0歳児(心室中隔欠損症)の父親
  • 既に診察券は5枚 (産科、小児科、皮膚科)
  • ミルク/母乳混合→ミルクのみにシフト
  • FIRE可能な資産あり、好きで働いてます
目次

はじめに

本稿は心室中隔欠損(左右の心室の間に5mmの孔)を持って生まれた我が子の2ヶ月目を超えた段階での経過観察記録です。

診断から順に経過を追っており、心室中隔欠損症の記録から全てをご覧頂くことが出来ます。

同じ診断名でも症状や状態は様々ですが、医学博士の視点で主治医との専門的なディスカッションを分かり易く記し、同様に不安に思う親の気持ちを少しでも解消する手助けになればと続けています。

診断を受けた時の記事(スタート)はこちらから:

一つ前の記事、2ヶ月目の状況はこちらから:

心室中隔欠損症3ヶ月目の記録 その1

経過

薬の増量と添加剤(賦形剤)の変更

ジゴシン(強心剤)とフロセミド(利尿剤)を服用していますが、体重の増加に伴って増量してきています。

3週間分ずつ処方されており、最初は2週間目で再度の受診となって増量処方があったため、実際は3週間ごとに増量している状況です(主治医と相談し、前に処方された薬を飲み切ってから増量ver. に進むことに)。

最初は家の近所の薬局で調剤して頂いていたのですが、大学病院は筆者の勤め先でもあることから、今月からは大学病院の近くの薬局で調剤して頂くことにしています。

すると、薬の添加剤(賦形剤と言って薬のかさを増して取り扱い易くするためのもの)が変わったようで、実際の薬の増量分よりも量増しされた感じがあります。

ただ、以前のものは袋から綺麗に粉薬を出し切ることが出来なかったのですが、今回からはサラッと全て出し切れるようになりました。

下の写真の『賦形剤あり』とした方は新しく乳糖『ホエイ』が加わったものです。

特にフロセミドの方で変化が顕著なのがお分かり頂けると思います。

粉薬 賦形剤 添加物 貼り付き

量が増え、しかも水に溶けないのでザラザラとした懸濁液のため飲むのは大変そうでたまにむせることもありますが、心室中隔欠損症 1ヶ月目-その1に記載の通りスポイトでしっかり飲んでくれています。

呼吸数と心拍数

原則として毎日安静時に計測していますが、下のグラフに示した通り低下傾向です。

体重、心拍数、体温の推移

強心剤を服用していますので徐々に心拍数も低下しつつ安定してきており、本人には全くと言っていいほど息苦しさは見受けられません。

呼吸も正常範囲に落ち着き、泣いても哺乳をしても息切れのような状態にはなりません。

若干の陥没呼吸は残っていますが、顔色も良く元気に見えます。

排尿回数

また利尿剤の影響を見るために排尿回数もモニターしていますが、こちらは毎日10数回前後で安定しています。

たまによく寝ている時には敢えてオムツ交換をしないので、その場合には回数が少なく記録されている可能性もあります。

Y-bow

寝ていて交換しなかった時などは細かく記録を残していますが、本人の申告が無いので正確なところは分かりませんね。

排尿回数と排便回数の記録

受診と今後の方針

レントゲンと聴診で様子を見ています。

前回の記事(2ヶ月目-その2)でもそうでしたが、さらに3週間が経過しても相変わらず肺の血流量は予想に反して増えてきません

聴診ではやや肺の血圧は下がってきているように思われるものの、依然として高そうな様子とのことです。

そこで、2週間後には予定通りカテーテル検査を行うことになりました。

産院を退院して以降、初めての入院になります。

2泊3日の予定通りです。

仔細は前回の記事を参考にされて下さい。

状態は安定しているものの、肺と心臓内の血圧の詳細が分からないと現状を正確に説明が出来ないため、念には念を入れての検査になります。

またシナジスの投与を始めました

これも前回の記事で予定として記載していましたが、今回から6ヶ月間続きます。

太ももに筋肉注射をするのですが、これは流石に痛かったようで大泣きしました。

普段自分の顔を引っ掻いて流血した時も、痛そうなのですが泣くことはありませんでした。

しかし、注射は流石に痛かったようです。

ただRSウイルスに感染することを考えると、何とか我慢してもらいたいところです。

Y-bow

よく頑張った!

成長の様子

哺乳量と体重

心室中隔欠損症の場合、呼吸が苦しいため哺乳量が減少し、体重が増えなくなると手術の目安とされることが多いことは以前にも触れました。

幸い我が子の場合はその心配は今のところ全く無く、下のグラフのようにぐんぐん増量していっています。

哺乳量 体重 実測値

そのため哺乳瓶はついに新生児用の100mlサイズを卒業して大型の240mlサイズに変更、乳首をSSタイプからSタイプにしました。

洗面所での沐浴は継続しており、毎日気持ち良さそうに入っています。

沐浴は好きなようで、これまでに一度も泣いたことがありません。

体重は5,000gの大台に乗り、一日平均で30g以上の増量を続けています。

おかげでかなりムチムチしてきました。

Y-bow

太ももには『一つ関節が増えたんじゃ無い?』というくらいのシワが出来ています。

オムツも新生児用(体重5,000gまで)を卒業し、一回り大きな8,000gまで使えるものに変更しました。

便秘

一方で、排便回数がやや減っており、便秘気味に見えることが増えてきました。

成長に伴って排便回数は減少してくるとは言え、本人がやや苦しそうでしたので36時間排便無しのタイミングに一度だけ綿棒浣腸をしてみました。

Y-bow

案外簡単に出来るもので、あっという間に見事に出ました。

排便回数は個人差が大きいようですが、我が子の場合は毎日数回していましたので丸一日出ないと心配になります。

しかしその後は綿棒浣腸のお世話にならずに済んでいます。

何となくですがこの頃は便が緩い印象です。

ミルクの哺乳量は正確に測定出来ますが、母乳量は何度かベビースケールを使って授乳前後の体重の変化から求めた計算値の平均を用いているため、実際はもっと多いのかもしれないと思っています。

体重の推移を見てもその可能性は高いのかなと。

そうであれば栄養たっぷりの母乳をしっかり飲んでいるので喜ばしい限りです。

今後の予定

3ヶ月目に突入しましたので種々のワクチンの接種が怒涛のように始まります。

最初に診察を受けた小児科に戻り、計画的に接種を受けていく予定です。

最近は皮膚がカサカサしつつ、赤くなっている箇所が目立つのでその点も確認していきたいと思っています。

他にも、かなりの向きグセが付いているので早くも頭が変形しつつあります、その矯正などについても今後の課題となるかもしれません。

※2022年4月追記:
頭は自然と丸くなりました。


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