心室中隔欠損症 10ヶ月目：薬は卒業するも大動脈弁逆流の恐れ

心室中隔欠損症の経過記録
10ヶ月目

前回8ヶ月目の経過から少し間が開きましたが、子供にとってはきっともっと長く感じることでしょう。

このシリーズも14回目となり、季節は間も無く梅雨を迎えるところです。

久々に大学病院を受診しましたので、そのフィードバックと共に状況を整理します。

2ヶ月ぶりの大学病院受診

状態が安定していることから、前回以降は通院ペースが毎月ではなく2ヶ月おきとなりました。

久しぶりの通院です、9ヶ月の赤ちゃんにとっての2ヶ月は人生の9分の2を経過したわけですから、18歳の高校生が14歳の中二以来の通院をするようなものです。

心室中隔欠損症の経過

大動脈弁逆流の所見

ただ少し気になる所見も見受けられました。

大動脈弁にほんの少し逆流が見られる、というものです。

メカニズムについての日本語論文がありますので、詳しくはそれらを参考にします。

大動脈弁に逆流がある場合、その症状が進行するようであればその前に外科手術の適応となるのが一般的です。

せっかく心室中隔の孔は閉じようとしているというのに、その閉鎖の前に大動脈弁に影響が出てきてしまったようです。

今後はその程度を注視しながら、手術の要否を考えていくことになります。

自然閉鎖する可能性が今はまだありますし、大動脈弁の逆流もわずかなものなので、経過観察を継続です。

大動脈弁の変形が進む前に閉鎖が起これば、一般に大動脈弁の予後は良好とされています。

そうなることを期待しますが、そうでなくても対処方法を間違わなければ予後は良好です。

お尻（腰）の窪み

心室中隔欠損症とは関係ありませんが、気になることがあったので聞いてみました。

お尻の少し上、ちょうど仙骨のあたりに窪みが見られることに気付きました。

普段は見えない部分ですが、お尻を持ち上げて、割れ目を押し広げると見つかります。

一般にこの部分に窪みがある場合、その深さや大きさによっては二分脊椎と呼ばれる状態が隠れている場合があります。

この窪みは先天性皮膚洞と呼ばれ、さまざまな合併症の原因になる可能性があるものです。

我が子の場合にはそれほど大きくもなく、窪みの底までちゃんと皮膚があるのも見て取れます。

それ以外に外見上の所見が無いので、一般に心配のいらないものである可能性が高い状態です。

しかし気になったので聞いてみました。

小さな所見なので恐らく問題ないとは思うが、念のため詳しく調べてみましょうということになりました。

この検査のために、同大学病院で来月、改めて診てもらう予定です。

専門医に診てもらい、必要に応じてMRI検査を受けることになります。

今の所はこの窪み以外に何ら症状は無い様子ですが、調べておけば何かあっても対処出来ますので。

血管腫

こちらも心室中隔欠損症とは関係が無いのですが、生まれた時から左足の付け根部分に赤いあざがあり、隆起していない扁平な模様のように見えていましたが、徐々に大きく形を変えてきていました。

以前に皮膚科でも診て頂いたことがあり、血管腫で特に問題は無さそうなので経過観察と言われていたものです。

ついでなので、これも気になるので聞いてみました。

やはり間違いなく良性のもので、経過観察で問題無いだろうとのことでした。

存在する位置も目立たない場所で、将来もし本人が嫌だから取りたいと考えたら、レーザーなどを使って目立たなくすることも選択出来るでしょう。

あるいは更に大きくなることがあれば、早期に施術した方がより目立たなくなる傾向にあるので、そのように対応するかもしれません。

飲み薬での治療も今では可能です。

これはかなり大きな腫瘍が対象のようですが。

心臓、脊椎と比べて一層リスクの低い所見ですが、しっかり経過を観察していきます。

普段の生活の様子

カテーテル検査を行った頃から既にかなり状態は改善していて、普段の生活は相変わらず何らの症状を感じさせません。

まだ走り回ったりするようなことはありませんが、座ったりハイハイしたりと運動量はかなり増えました。

本を読むのが好きなので、その間は運動はしませんが、一度本を離れると暴れ回っておもちゃと触れ合っています。

本は相変わらず以下の記事で紹介したものも好きな様子ですが、レパートリーは徐々に増やしています。

離乳食は2回食が定着し、食べられる食材をどんどん増やしていっています。

小麦粉は既にクリアしていましたが、心配していた卵白も問題無く、既に数十の食材を食べられることが確認出来ました。

もちろん、ここまでのデータが生涯の食物アレルギーの有無を保証するものではありませんし、アレルギーが出たからと言って永久に食べられないとも限らないのが免疫の奥が深いところですが、取り敢えずは安心です。

歯も生えてきましたので、物を噛む動作を好んで試している様子が伺えます。

まだ下の歯が2本と、上の歯2本が見えてきた段階ではありますが、早速歯ぎしりをしています。

乳児の歯ぎしりは自然なもので、問題になることはほとんど無いようですので様子を見ています。

相変わらず風邪一つ引くことなく過ごしています。

生後2ヶ月目から投与を続けてきたシナジスも最後の投与から2ヶ月が経過し、流行は下火とはいえRSウイルスへの感染リスクもあります。

世間はコロナ禍が終焉に向かっているムードも出始め、賑わいを取り戻しつつありますが、引き続き感染症への注意を怠らないように生活していきたいと思います。

そしてやはり大好きなのはシャワーを浴びること。

カテーテル検査を行った真冬の時期からシャワーを続けてきましたが、すっかり定着して毎日楽しそうです。

生後2ヶ月からずっと使っているマットとベビーバスは、マットだけ同じものを買い替えましたが、使用し続けています。

結構身長も伸びてきたので、マットだけだと足がはみ出ます。

かなり足を動かすので、体全体をカバー出来るようにバスマットを追加で購入して全身が床に着くことのないように対応しています。

親バカですが、親になって初めてその気持ちが分かるようになりました。

今後の方針

生後10ヶ月目、成長に伴って身体にも社会生活にも変化が出てきたところです。

心室中隔欠損症について

やはり気になるのは大動脈弁の逆流所見です。

急変することは無いと考えられるため、投薬を中止して以降も数ヶ月おきの経過観察となります。

どこかのタイミングで手術が必要になれば、1ヶ月程度の入院も必要になりますし、傷跡も残ることになるでしょう。

カテーテルによる手術であればその限りではありませんが、身体に負担がかかる事は間違いありません。

しかし検査・治療技術は確立されており、いつどうなったら何をすれば良いのか、対処を誤らなければ予後は良好な疾患です。

引き続き経過をしっかりと見守りたいと思います。

二分脊椎の可能性について

1ヶ月弱先にはなりますが、しっかりと検査を行い、状況の把握に努めます。

日常的には特に出来ることも無いので、肉眼的な変化の有無や、特に下半身の動き、排尿・排便の様子の記録をこれまで通り続けていきます。

検査を行って何も無ければそれで安心ですし、何かあればその時に方針を決めることになります。

普段の生活について

もう間も無く妻の育休期間が終わります。

保育園の入園希望を出して、もし落とされれば育休の延長が可能です。

一方、入園出来るとなった場合には通うことになるでしょう。

• 入園可能→保育料を払い、子どもと過ごす時間が減る
• 入園不可→保育料は不要、子供と過ごせる

お金の心配は幸いなことに無いので、出来れば保育園には入れずに家で育てたいと思っています。

育休の延長が出来ればベストですが、私の住む自治体はその申し出が出来ないようです（窓口では伝えるつもりですが）。

保育園に落ちる仕組みというのは本来の育休給付金制度の意にそぐわないため、国との折り合いをつける上で賛否両論とのことです。

ただ、入園させて働かなければ、という切実なご家庭もある一方で、働かなくても良いと考える家庭もある、そのバランスを取る仕組みも必要なのではないかとは思います。

少なくとも『入りたいのに入れない』待機児童がゼロに出来ていない自治体においては。