- ブロガー・投資家・医学博士・個人事業主
- 1歳児（心室中隔欠損症）の父親
- 既に診察券は5枚 (産科、小児科、皮膚科)
- 親子ともコロナ、ノロ経験済
- FIRE可能な資産あり、好きで働いてます
生後2ヶ月〜3ヶ月
出生時に5mmの心室中隔欠損を持って生まれた我が子の経過記録です。
同じ疾患名でも病態は人それぞれですが、現在では予後は極めて良好な疾患です。
同様の境遇にある親御さんの不安を少しでも軽く出来ればと、医学博士の視点で情報を共有しています。
今回は3ヶ月目に突入し、一般に大きめの孔がある場合には症状がキツくなってくる時期について共有します。
この記事のターゲット
- 心室中隔欠損症の子をお持ちの親御さん
- 心室中隔欠損症の経過を知りたい人
ワクチン接種の開始@小児科
2ヶ月を過ぎると各種ワクチン接種の時期になります。
我が子の場合には前回の記事でも買いたシナジスの投与も行いますが、これは抗体医薬品と言って直接免疫物質を打ち込むもので、その他のワクチンとの干渉は無いため通常の接種スケジュールに影響はありませんでした。
ベビーカーに乗せて小児科へ赴き、ワクチン注射3本とロタワクチンの経口摂取を行いました。
Y-bowやっぱり泣きますね、注射は痛いというのは今の時代も変わりません。。。
ベビーカーはエアバギーがおすすめです、少し重いですが取り回しは軽く、頑丈で荷物も沢山積めます。
これらのワクチン接種は翌月にも行われますのでまた痛い思いをさせますが、医学の進歩の賜物ですので得られるメリットの方が大きく、致し方無しです。
皮膚炎対策@皮膚科
皮膚科デビューしました。
少し皮膚が赤くなったりガサガサしている部分があることと、顔や頭皮には乳幼児にありがちな脂漏性湿疹が出ていたためです。
皮膚は大事なバリア機能を果たしている組織で、特に乳児期には皮膚を通してアレルゲンが体内に入り込むことでアレルギーを発症することが示されています。
皮膚からのアレルゲン侵入をしっかり防止しておくことで、将来的に食物アレルギーになる可能性を減らせる可能性が報告されていますので、しっかり対処します。
乳児は再生能力も極めて高いですから、ワセリンや少量のステロイド剤を塗布することで数日以内にほぼ完璧なまでにツルツルな肌に戻りました。
乳液や保湿だけでは十分で無い場合も多いですので、出来るだけ早めに皮膚科を受診しておくことをお勧めします。
強心剤と利尿剤
薬は生後間も無くから飲み続けていますが、体重の増加に伴って薬の量も増加しています。
以前の記事では途中で賦形剤の変更（追加）があったことで、袋からの取り出し易さが格段に向上したことを書きました。
しかし賦形剤の量が多いことと、水に溶けにくい性質から、とても飲み辛そうにしています。
粉の量が増えるに従ってその傾向は強くなってきましたので、主治医と薬剤師に相談してみました。
結果、主治医的には賦形剤にこだわりは無いものの、薬局では薬剤重量あたりに添加する賦形剤の量が決まっているため、変更は難しいとのことでした。
それでも機械による自動調製を変更は出来ないものの、薬剤師さんが個別に対応してくれることになりました。
お陰で賦形剤の量は4割減となり、処方される薬の量は増えたのに実際に飲む粉の量は減りました。
とても助かります、薬剤師さんに感謝です。
写真では『ホエイ』の記載が無くなっていますが、4割減で入っています。
ただ気になる事が1点。
特に強心剤ジゴシンの増量の影響か、やや食欲が落ちてきています。
飲むときは130mlを8分程度で飲み干し、呼吸が苦しい様子はありません。
ですので心肺機能の影響ではなくお腹の調子なのかなと思っているところです。
体重の増加も鈍っているので、頑張りどころです。
検査入院とカテーテル検査
予定通り、2泊3日の入院で心臓カテーテル検査を行いました。
コロナの影響も残る中でしたので、付き添い入院は母親のみでした。
Y-bow私は病室に立ち入ることさえも出来ませんでした。
入院当日の手続き並びに検査の大半には同行出来ましたが、その時の感じではかなり症状は改善傾向にある様子でした。
特にエコーでは5mmも開いていないような。。。
そして入院翌日、カテーテル検査が行われました。
主治医の先生が自ら実施され、麻酔から2時間少々が経過した時に無事終了の連絡を受け、直ぐに検査結果の説明を受けました。
結果は、極めて良好とのことでした。
前回の記事に記載の通り、肺の血圧が高い可能性も否定出来ないとしてこの検査に望んだわけですが、結果として心室中隔の孔が半分以下に縮小しているために逆流量が減っているだけということでした。
想定される結論の中で最良の結果でした。
肺体血流量比1.4、肺動脈圧17mmHg、中隔欠損孔は約2.7mm程度と、これであれば少なくとも急いで手術するような状態では全くありません。
その後、カテーテル検査による有害事象も無く、無事に退院する事が出来ました。
1週間は入浴禁止でシャワーになりますが、その他に特段の制限はありません。
2022.4追記：シャワーは初の試みですが、やってみると意外と楽々です。
検査当日の夜と、退院後2日間は夕方からやたらと大泣きが止まずに大変でしたが、どうやら入院生活がよほど不安だったようで、その後いつもの生活が続くと治まりました。
そしてこの検査結果を受けて、これ以上の薬の増量は行わないことに決まりました。
まだ心臓のサイズは大きめのため、もうしばらく投薬は続きますが、食欲が戻ってきてくれることを期待します。
日々の生活の変化
成長は目を見張るものがあります。
まだ視力はかなり弱いはずですが、しっかりと物を見るようになり、最近はメリーが好きみたいです。
我が家ではタカラトミーさんのメリーを導入していますが、とても楽しそうに関心を示してくれています。
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夜泣きは幸いにして無いのですが、20時〜21時台にはそれでもぐずりがちです。
コリックやパープルクライングと呼ばれる現象なのだと思いますが、この時間帯を抱っこして乗り切ればあとは静かなものです。
そろそろ首が座り始める時期が近くなってきます。
向きぐせも直して行かなければと思い、対策グッズを取り入れました。
小児科でも向き癖については聞いたのですが、どの先生も『その内なおる』と口を揃えます。
Y-bowそれでも気になってしまうのが親心ですね。
場合によっては矯正ヘルメットなどという選択肢も出て来ますので、そうなる前に対処しておこうと思います。
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2022.4追記：このマットは一切使わずに、頭は丸くなりました。すごいものです。
終わりに
何はともあれ、検査結果が良好だった事がとにかく嬉しかった3ヶ月目でした。
普段の生活から心室中隔欠損症であることを思わせない元気な姿でしたので、納得感はとても大きかったものの、やはりどこかに大きな不安が潜んでいました。
もちろんこれで完治したと言うにはまだ早いのですが、ここまで急速に孔が閉じてきていることと、既に運動制限を要さないレベルまで回復してきていることを考えると、一定の安心感は得られました。
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