心室中隔欠損を持って生まれた我が子の経過
6ヶ月目は元気全開
間も無く生後半年を迎えようとしています。
出生時から記録を続けていますが、本当に見違えるように症状は改善し、すくすくと成長してくれています。
5ヶ月目にはミルクを飲まないスランプなどもありましたが、今ではそれも解消しています。
心室中隔欠損症は症例によって大きな差がありますので、我が子の記録が同疾患の誰にでも当てはまると言うことではありません。
生後3日目に心雑音が見つかり、産院退院後にその足で向かった小児科で診断が付くと同時に大学病院を紹介され、生後9日目で心臓に5mmの孔が空いていることが発覚しました。
当時は呼吸も苦しそうで、数カ月以内には手術が必要になるでしょうと言われていた新生児でも、これだけ元気に回復するんだと言う希望にもなると思いますので、引き続き経過をまとめていきたいと思います。
- ブロガー・投資家・医学博士・個人事業主
- 1歳児（心室中隔欠損症）の父親
- 既に診察券は5枚 (産科、小児科、皮膚科)
- 親子ともコロナ、ノロ経験済
- FIRE可能な資産あり、好きで働いてます
5ヶ月目の通院：ジゴシン終了
生後間も無くからお世話になっている大学病院には、定期的に通院を続けています。
しかし3ヶ月目に受けた心臓カテーテル検査の後はかなり症状も落ち着いて安定してきているので、通院頻度はほぼ月1回程度になっています。
心疾患をもつ場合は特にRSウイルス感染症のリスクが高いため、RSウイルスに対する抗体医薬品『シナジス』を投与していますので、毎月の通院/投与は欠かせません。
呼吸音や呼吸数、脈拍数、ミルクの飲み具合や体重・身長の推移などから、もう強心剤『ジゴシン』は終了しましょう、と言うことになったのです。
Y-bowこれは嬉しかったです！！
まだ利尿剤『アルダクトン』は継続されるので朝晩の服薬自体は継続なのですが、ジゴシンの影響でミルクの飲みが悪くなっていた印象がずっとあったからです。
そして実際にジゴシンの服薬を終えて2日ほど経った日から、明らかに飲むミルクの量が増えました！
1回あたり少ない時は60〜80ml、多くて120mlしか飲めなかったのが突然、160〜180mlも飲むようになったのです。
生後5ヶ月を超えていますから、これくらい飲んでくれて標準的です。
如何にこれまでジゴシンの影響があったのかと、改めて感じた次第です。
ジゴシンの副作用として食欲減退が知られてはいますが、あくまでこれは成人の話であり、また体重あたりの投与量は成人と比べてかなり少な目でしたので、主治医の見立てではそこまで副作用が出るとは考えにくいというディスカッションでした。
それには私も納得しながらも、いつかジゴシンが不要になったらもしかして、、、とは思っていたので、とても嬉しかったです。
体重増殖曲線は平均マイナス2SDライン（正常範囲のうち平均よりもかなり少なめ）に乗っていましたが、もしかしたらこれで成長ペースが上向くかもしれません。
今後の増加傾向を見守りながら、利尿剤もどこかで終了する日が来るでしょう。
その日を楽しみに待ちたいと思います。
離乳食デビュー
生後5ヶ月と言えば、一般に離乳食を本格的に始める好機とされています。
まだまだ初期のヨーグルトくらいの流動食ですが、ミルク以外の食物を初めて口にしました。
アレルギーがあると対応しなければなりませんので、先ずは小児科の診療時間に合わせて平日の日中からチャレンジを開始しました。
最初は水で薄めたお粥を少しずつです。
離乳食を始めると、その影響でミルクを飲むのに支障が出るケースもあるようですが、そのような様子が観察されたのは1回だけで、後はこれまでと同じように飲んでくれています。
と言っても、1食分にははるかに満たない量の離乳食ですから、影響が色濃く出てくるとしたらこれからかもしれません。
アレルゲンとしてはほとんど問題のないお米ですから、ここは無事にクリアしました。
慣らし運転なので数日この薄めたお粥だけで試し、それから少しづつバリエーションを増やしていきました。
好みもハッキリとしていて、人参やカボチャはお気に入り、ホウレン草は普通、トマトは好きではないようです。
Y-bow私も味見をしてみましたが、食の好みは似ているようです。
お粥とセットであげるようにしていて、離乳食に引き続いてミルクを飲んでいます。
ミルクとの食べ合わせを考えても、甘めの物の方が美味しいかもしれません。
アレルギーが心配された小麦粉をわずかに含む離乳食も無事に食べられましたが、ただその後はほぼ丸一日に渡ってミルクの量が減りました。
もしかしたら私と一緒の体質（SIBO）かも！？とも思いましたが、この時期の赤ちゃんではそれは無いかなと思いますので、好みの味じゃなかっただけかもしれません。
予防接種（BCGほか）
先月までに引き続き、計画通り予防接種は進めています。
6ヶ月目ですのでBCGの接種も行いました。
シナジスは予防接種の範疇に入るものの、いわゆるワクチンでは無いですので免疫反応は別物です。
ちょっと難しいかもしれませんが、とにかくバッティングは考えずに通常通りワクチンの接種は行えるということです。
幸いにもこの5ヶ月強の間、一度も風邪を引くことなく過ごして来られました。
母親から受け継いだ免疫ももう体内から失われる頃ですので、そろそろ風邪を引くでしょうと言われて来ましたが、なかなか風邪を引きません。
元気でいることに越したことはないので良いことですし、油断してコロナが入ってくると一家全員隔離になってしまうので、引き続き警戒していこうと思います。
今後の方針
本ブログでは心室中隔欠損症の経過をまとめてきましたが、あくまで病態の変化・推移をまとめることが目的です。
成長を追う育児日記ではありませんので、今後は大きな変化があった時にまとめて記事にしようと考えています。
Y-bow新たな検査を受けたり、利尿剤が不要になったりと、良いニュースを記事にできれば良いなと。
7ヶ月目に入った頃に久々の心電図検査が予定されていますので、その結果などを踏まえて次回、またまとめたいと思います。
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